国际罕见病日:一附院儿科开展线上DMD儿童感冒、诺如病毒感染防治科普活动

每年2月的最后一天是国际罕见病日，今年的主题为“点亮你的生命色彩”。为关爱罕见病患者，帮助家长和DMD患儿更科学地应对（流行性）感冒病毒、诺如病毒的侵袭，在第16个国际罕见病日来临之际，2月27日晚，一附院儿科携手“DMD希望之星”公益组织成功举办了线上DMD儿童感冒、诺如病毒感染防治科普活动。

杜氏肌营养不良（DMD）是遗传性肌营养不良的最严重形式之一，是最常见的遗传性神经肌肉疾病。患者通常在学龄前发病，最初可能表现为行走困难，但逐渐发展到无法进行日常生活活动，必须使用轮椅。因心肌和呼吸机受累，患者通常在30岁前死亡。该病目前尚无特效治疗手段，治疗主要集中在糖皮质激素治疗和物理治疗，以期延长寿命。

本次线上活动由一附院儿科徐家丽教授和“DMD希望之星”家友会代表曾工共同主持，由儿科主任周瑞担任讨论嘉宾，共有129位家长参加。一附院儿科陈信教授和岳倩文医师分别进行了“DMD儿童感冒规范化治疗”“儿童诺如病毒感染防治”的专题讲座，家长朋友和专家们进行线上互动，气氛热烈而温暖。

罕见病的发生会给患者和家庭带来沉重的负担，做好罕见病防治工作对提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。此次线上活动的圆满成功充分体现了医院儿科医护员工的责任担当，他们致力于为罕见病的科普和防治做出积极贡献，共同推动全社会关爱罕见病患者。让大家携起手来，“共同点亮DMD患儿的生命色彩”！

（一附院儿科供稿）